Luc Ferrandez a présenté l’euthanasie comme une «forme de libération» pour des gens atteints de troubles mentaux graves. Le docteur en neurosciences Joël Monzée s’inquiète d’une société minée par la fatigue de compassion et l’érosion du filet social.
Luc Ferrandez s’est récemment exprimé à propos du sentiment d’impuissance d’une mère, celle de Florence (nom fictif), à la suite de l’emprisonnement préventif de la jeune femme de 24 ans qui, prise d’une fringale, s’est servie dans un magasin sans payer son dû.
Comme plusieurs journalistes l’ont relaté, Florence est atteinte d’une telle déficience intellectuelle qu’elle ne distingue pas certains aspects moraux. Heureusement, elle n’a aucune malice; malheureusement, elle ne comprend pas le sens du vol à l’étalage.
L’argument de l’animateur semble reposer sur ce constat: le fardeau que représentent ces personnes lourdement handicapées pour leurs proches, en particulier pour les parents – souvent la maman – est si écrasant qu’il pourrait justifier, dans certains cas, de recourir «des soins palliatifs psychiatriques».
Les propos de Ferrandez peuvent s’apparenter à de l’eugénisme et cela a déclenché une vague d’indignations. Il pose, toutefois, une lourde question éthique, mais aussi, quelque part, une question philosophique sur le sens de la vie quand on est très gravement handicapé.
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Mon expérience clinique m’a maintes fois démontré que la charge mentale est si grande que peu de couples restent unis dans l’adversité quotidienne. Se pose dès lors la question de l’efficience de notre filet social.
À quoi sert leur vie?
En 1989, j'ai choisi délibérément d'aller faire un stage durant mes études de premier cycle dans une institution qui accueillait des élèves aveugles et mal voyants à Bruxelles.
Le directeur était un ami, un peu mon père spirituel, et j’écoutais souvent ses partages lorsque nous travaillions ensemble dans les camps d’été. Durant ce stage, j'ai été bouleversé de voir ces enfants surmonter tant bien que mal leurs difficultés, surtout les multi-handicapés, dont la vie est si limitée.
Diplômé, j'ai choisi d'aller y travailler en 1991. Je m'occupais d'enfants aveugles et malvoyants qui avaient, en plus, divers handicaps associés, dont la déficience intellectuelle ou de l'épilepsie tellement envahissante que les fonctions exécutives étaient non développées, voire des atteintes psychiatriques.
Durant mes «temps libres», j'allais aider mon collègue qui s'occupait des enfants sourds-muets et aveugles. Il y avait beaucoup de solidarité entre les intervenants et on préférait s’aider les uns et les autres plutôt que de compter nos heures.
Le cas de Florence est une invitation à repenser notre société, mais encore faut-il qu’on ose se remettre en question.
C'était tout le contraire d'une approche syndicale, car la générosité entre les intervenants permettait de rester bienveillants auprès des jeunes en détresse, surtout lorsqu'ils faisaient des crises, mais aussi de leurs parents qui, parfois, étaient en miettes.
En parallèle, j'ai fait mon mémoire de maîtrise pour essayer de développer des stratégies d'intervention cohérentes avec ce qu'on connaissait des neurosciences.
C’est d’ailleurs pour essayer de mieux comprendre comment les aider que je suis venu réaliser des stages au Québec dans un laboratoire à l’université de Sherbrooke spécialisé dans l’intervention auprès de personnes porteuses d’un handicap. Cela a initié mon immigration.
Par ailleurs, ma compréhension de la manifestation de l'anxiété des jeunes découle de l'observation de ces enfants. J'ai appris à «lire» leurs réactions, puis j'ai appliqué cette pratique avec d'autres jeunes moins hypothéqués.
Au fil du temps, j’ai développé des modèles théoriques, mais aussi des stratégies d’intervention que j’enseigne encore aujourd’hui ou que je partage dans mes livres.
Apprendre la bienveillance par nécessité
À l’époque, je me suis souvent demandé à quoi servait leur vie. La réponse m'est venue doucement: j'ai vécu dans une famille violente et j'ai dû apprendre à apaiser mes colères, car ils ressentaient tout. Même aveugles, ils sentaient mes émotions. Il a donc fallu que je travaille sur moi pour effectuer mon travail adéquatement.
À leur contact, j'ai appris aussi tellement de choses pour soutenir la qualité de mes interventions... Et cela m'inspire encore 35 ans plus tard. Alors, leur vie – aussi restreinte soit-elle – m'a donné mes ailes! Leur vie a inspiré toute ma carrière.
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En 1992, je suis allé travailler 15 mois avec des personnes comme Florence, la jeune femme dont on parle tant. Nous étions situés dans la ville universitaire de Louvain-la-Neuve, une ville piétonnière à 90%.
Les adultes avec déficience circulaient librement entre le Centre de jour et l’institution d'hébergement. Ils faisaient partie de la vie de la ville. Les étudiants les saluaient. Les commerçants les connaissaient. Personne ne s'offusquait de certaines réactions particulières. Ils étaient informés de leur réalité et leur compassion faisait le reste.
J'ai appliqué les mêmes principes qu'auprès des enfants aveugles auprès d'eux. Parfois, mes collègues me demandaient pourquoi ça marchait avec moi et pas avec eux. J'étais trop jeune pour leur répondre, j’étais intuitif. J’avais 24 ans et je manquais de recul.
Plus tard, j’ai pu mettre des mots: la bienveillance et le respect, la lecture de leurs réactions émotionnelles et la sécurisation pour leur permettre de disposer d'une intégrité digne de ce nom.
Ces personnes hautement handicapées m'ont tellement apporté comme être humain, mais aussi comme intervenant et scientifique. Certes, Florence et ces personnes ne vivront jamais une vie comme celle de la plupart des gens.
Mais, ils transforment des vies pour ceux qui prennent le temps de les rencontrer. Et si c'était ça, le sens de leur vie? Et si c’était de nous inviter à être plus humains, plus respectueux, plus compassionnels…
Un filet social troué
Peu de couples tiennent la distance tant l’impact d’un enfant, d’un ado ou d’un jeune adulte porteur d’un lourd handicap est envahissant. J'ai fréquenté nombre de parents dans de telles situations, tant en Belgique qu'au Québec. C'est terrible ce qu'ils endurent. Malheureusement, cela ne m'étonne pas que la maman de Florence, comme d’autres, n'ait pas reçu l'aide nécessaire, car notre filet social a de nombreux trous.
Laurent Ciman, un joueur de soccer du Standard de Liège et international belge, a été approché par l'Impact pour venir jouer dans la MLS. Parmi les arguments, le club avait fait miroiter la magnificence des services de santé qui seraient accordés à son enfant porteur d'un handicap envahissant.
Persuadé qu'il aurait de meilleurs services au Québec, il est venu à Montréal en 2015 avec sa famille pour offrir le meilleur à son enfant. Quelques années plus tard, il a mentionné dans une entrevue que les services étaient de moindre qualité qu'en Belgique.
Malgré tout ce que l’actualité nous montre, sommes-nous encore persuadés que notre système public est sans faille?
Nous devrions collectivement quitter le narcissisme qui nous fait croire qu’on est meilleur qu’ailleurs afin d’éviter de se questionner sur les vrais problèmes. Nous devons revenir à notre sens de l'Humanité et de l'entraide qui était présent il n’y a pas si longtemps dans l’histoire du Québec.
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Un des problèmes du filet social québécois, c'est qu'on remet toute la responsabilité à l'État d’orchestrer la charge du support des bénéficiaires, comme de leur famille.
Tant au PLQ qu’à la CAQ, Marguerite Blais en avait fait un sacerdoce: développer un meilleur support pour les proches aidants, mais aussi mieux encadrer les personnes porteuses d’un handicap sévère, dont les aînés souffrant de pertes cognitives.
Or, combien n'ont pas nécessairement l'accès aux ressources nécessaires, comme la mère de Florence, pour leurs enfants. Faut-il les euthanasier pour la cause? Je réponds clairement non. Mais, il faut soutenir les patients et leurs parents dans la dignité pour réduire les risques d’une fatigue de compassion qui nous pousserait à poser des gestes problématiques sur le plan de l’éthique.
Je crois que nous sommes malheureusement prisonniers de: (a) l'idéologie de la désinstitutionnalisation qui avait peut-être du sens il y a 40-50 ans, pose beaucoup de problèmes aujourd'hui, dont certains cas d'itinérance et d'auto-médication (via la drogue et l’alcool); (b) la saturation émotionnelle de beaucoup de citoyens qui, après lesdites crises sanitaire, guerrière, inflationnaire et tarifaire, n’ont plus assez de ressources affectives et sociales pour user de compassion.
Remettre l’humain au cœur du système
Le cas de Florence est une invitation à repenser notre société, mais encore faut-il qu’on ose se remettre en question. Quelque part, je suis adepte de ce que la ministre Danièle McCann avait dit fin mai 2020 en conférence de presse: «il n'y a pas que la courbe des malades que je veux écraser, je veux aussi écraser la courbe du système de la santé; il y a trop de monde dans les bureaux, pas assez sur le plancher».
Trois semaines plus tard, elle remettait sa démission à M. Legault qui, finalement, l’a convaincue de rester impliquée pour diriger le ministère des Études supérieures. Pourquoi un revirement si rapide de la part de Mme McCann qui, pour rappel, a fait sa carrière dans les différentes strates du système de la santé?
Avait-elle perdu la collaboration du ministère et des CISSS et autres CIUSSS parce qu’elle avait décrit un des principaux embâcles de notre filet social?
Quand est-ce que nous remettrons les patients, les personnes porteuses d’un handicap, les personnes vulnérables, etc., au cœur de nos préoccupations? Je suis certain que la très grande majorité des individus impliqués dans le filet social sont de bonnes personnes, généreuses, impliquées, rigoureuses…
Qu’allons-nous faire pour qu’ils aient les moyens de leurs ambitions pour réduire la détresse des proches aidants sans nécessairement considérer que l’eugénisme est une solution?
Est-ce que les responsables, les syndicats et les travailleurs peuvent entendre l’appel au secours de la mère de Florence, et de toutes les autres personnes en détresse, pour remettre en question le système de soins?
